稀少難病のひと（とその家族・同居人）のご家庭を久々に訪問。稀少難病とは、通常の難病（特定疾患）にならず、どこにも位置づけられないタイプの難病のこと。診断名は無いが、からだの各部分に障害や不全がある。だから本人の状況がトータルに伝わりにくい…
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